Von wenigen Worten

Liebe Menschen,

hier ist lange nichts mehr passiert. Ich weiß. In meinem Leben ist es dafür umso chaotischer. Zumindest gefühlt. Das meiste Chaos findet wahrscheinlich sowieso in meinem Kopf statt. Auf die Einzelheiten werde ich hier nicht eingehen, dafür ist dies hier nicht der richtige Platz.

Aktuell selektiere ich sehr genau, wem ich was und vor allen Dingen wie viel erzähle, denn jeder will helfen. Eigentlich finde ich das ja super, toll und furchtbar lieb, aber bei einigen Mitmenschen ist das im Moment leider auch sehr anstrengend, weil sie vermeintlich die Lösung haben, mir diese geradezu enthusiastisch präsentieren und dann beleidigt sind, wenn sie sich für meine Situation dann leider doch nicht eignet… Ich meine das nicht böse. Ich bin dankbar für alle Anregungen. Nur habe ich manche Möglichkeiten aus guten Gründen schon lange abgehakt. Bitte nehmt das auch mal hin, ohne dass ich dieselbe Situation mit jedem von euch wieder neu durchkauen muss. Wenn ich Tipps von euch haben möchte, frage ich. Ich frage nur dann, wenn ich weiß, dass ihr meine Situation zumindest ein Stück weit vernünftig einschätzen könnt.

Ich weiß nicht. Vielleicht ist das jetzt alles völlig schräg und unglaublich egoistisch. Kann sein. Ich weiß, dass ihr „doch nur helfen“ möchtet. Aber nicht alles ist momentan eine solche Hilfe. Ich weiß jedes Hilfsangebt zu schätzen. Aber bitte seid mir nicht böse – und nehmt es vor allem nicht persönlich – wenn ich gerade keine Ratschläge von euch haben möchte. Dann seid ihr meistens nicht so weit eingeweiht, dass ihr das Ganze realistisch einschätzen könnt, oder habt einfach eine  komplett andere Sichtweise, die mir in meiner Situation gerade nicht weiterhilft. Ich setze mich mit dem Kram schon seit einigen Monaten auseinander, glaubt mir. 

Daher eine Bitte: Fragt bitte erst, ob ich eure Ratschläge gerade hören möchte. Und akzeptiert ein „Nein, das ist nicht sinnvoll, weil…“ auch mal. Würde uns allen im Moment einiges erleichtern. 

Die dazwischen

Schaut man ins Internet, findet man gefühlt abertausende Foren und Gruppen, die sich mit meinem Behinderungsbild beschäftigen. Das ist ja eigentlich eine gute Sache, könnte man denken. Tja, aber auch nur eigentlich. Denn in diesen Foren sind zumeist überwiegend sie zu finden: Mütter mit betroffenen Kindern im Kleinkind-, Kindergarten- oder höchstens Grundschulalter, beziehungsweise älteren Kindern, die sich behinderungsbedingt nicht selbst äußern können. Dann gibt es noch die andere Seite, beispielsweise ehemalige Frühgeborene, die keinerlei Beeinträchtigungen zurückbehalten haben und somit auch kein Bedürfnis nach Austausch darüber.

Und es gibt uns. Mich. Einige meiner Freunde. Wir leben nach wie vor mit den Auswirkungen der zu frühen Geburt. Jeder anders, jeder „unterschiedlich schwer“. Viele von uns leben mittlerweile komplett eigenständig. Und dennoch haben wir immer noch mit den unterschiedlichsten Beeinträchtigungen zu tun. Die Einen mehr, die Anderen weniger.

Ich komme mit meinen Einschränkungen relativ gut zuerecht. Gerade im Moment nerven sie mich zwar gewaltig, haben mein Leben in der letzten Zeit ziemlich umgekrempelt, mir den Stinkefinger gezeigt und sind oft echt anstrengend, aber es lässt sich mit ihnen leben.

Das Problem an der Sache: Die deutsche Fachliteratur kennt ebenfalls nur die bereits oben erwähnten Personengruppen. Den spezifischen Symptomen und Problemen von Jugendlichen und Erwachsenen  mit  Cerebralparese wird so gut wie keine Bedeutung beigemessen. Für eine wirklich spezifische Beratung und Behandlung muss mensch auch als Erwachsener einen Kinderneurologen konsultieren. Selbst „normale“ Vertreter dieser Fachrichtung sind oftmals völlig überlaufen und können sich vor neuen Patienten kaum retten. Da ist es natürlich sehr einfach, bei einem noch mehr spezialisierten Arzt einen Termin zu bekommen. Ahahaha.

Als erwachsener, eigenständig lebender Mensch muss ich oft beweisen, dass ich etwas trotzdem kann. Wenn diese Tatsache dann endlich mal in mir wichtigen Köpfen angekommen ist, sind die Gesichter umso schockierter, wenn irgendetwas doch mal nicht „normal“ funktioniert. „Wieso arbeitest du im Moment nicht? Du kannst doch alleine wohnen!“ Hmhm. Jaja. Im Haushalt kann ich jedoch selbst entscheiden, wann ich etwas mache, mir meine momentan leider ziemlich begrenzten Energiereserven einteilen und muss nicht gegen sie arbeiten, sondern kann es mit ihnen tun. Wenn etwas heute nicht geht, geht es vielleicht morgen. Meine Physiotherapeutin ging diese Woche aus irgendeinem Grund ungefragt davon aus, ich würde im ambulant betreuten Wohnen leben… Leider kam ich nicht mehr dazu, sie zu fragen, wie sie zu dieser Annahme kommt. Die Antwort hätte mich sehr interessiert. Wenn ich sie erhalte, baue ich sie vielleicht noch hier ein, mal sehen. 

Durchsucht man die deutsche Fachliteratur explizit nach Erwachsenen mit Cerebralparese – ja, das Thema ist ziemlich speziell! – findet man bis auf Therapie, Therapie, Therapie! quasi nichts. Es scheint, als hätten Erwachsene mit diesem Behinderungsbild – und generell mit Behinderungen! –  doch bitte unauffällig  von der Bildfläche zu verschwinden oder sich soweit der „Norm“ anzupassen, dass keine „besonderen“ Bedürfnisse mehr vorhanden sind, denn das ist ja so kompliziert.

Liebe Wissenschaft, liebe Medien, bitte seht uns! Wir sind da, wir sind Viele, wir sind real. Es gibt nicht nur Schwarz oder Weiß, die vielen Abstufungen von Grau dazwischen sind auch sehr wichtig. Das Spektrum ist riesig!

Blogideekasten #48 – Schwarz

Gerade überkam mich mal wieder die Lust zu schreiben. Also habe ich nach langer, langer Zeit mal wieder in den Blogideekasten geguckt. „Schwarz“ also. Hmmm…

Schwarz ist für mich tatsächlich in erster Linie die Farbe, die meinen Kleiderschrank dominiert. Zusammen mit Grün, Lila und Rot bzw. Jeansblau. Über die Farben meiner Socken werde ich mich jetzt nicht im Einzelnen auslassen. Schwarz finde ich gerade im Bereich „Kleidung“ sehr faszinierend, weil diese Farbe als neutral gilt und gleichzeitig auch oft als Abgrenzung wahrgenommen wird. Wobei’s ja eigentlich gar keine Farbe ist, oder wie war das? 😀 Schwarz sieht meistens edel aus, kann zu fast Allem und fast jedem Anlass getragen werden. Sprich: Ist verdammt praktisch. Und sieht in den meisten Fällen sogar ziemlich gut aus.

Und ja, ein wenig Abgrenzung ist es für mich vielleicht tatsächlich immer noch.
(Ich muss ins Stichwort-Bloggen erst wieder rein kommen, verzeiht und so.)

Von Menschen und Grenzen

Ich hab keine Ahnung, ob ich das, was mir zu diesem Thema seit Wochen im Kopf herumgeistert, jetzt geordnet „aufs Papier“ bekomme. Wenn nicht, seht es mir bitte nach. Wenn doch, freut euch, dass dieser Text hoffentlich leichter zu lesen sein wird.

Grenzen. Jeder Mensch hat sie. Persönlich, physisch, psychisch.. Sie sind immer existent, jedoch nicht unverrückbar. Niemals an jedem Tag gleich. Also muss man sie immer wieder neu ausloten, sich mit ihnen vertraut machen, mit ihnen arbeiten.

Ich weiß nicht, wie es ist, ohne körperliche Beeinträchtigungen zu leben. Dennoch lehne ich mich jetzt mal ganz weit aus dem Fenster und behaupte, dass gerade physische Grenzen für Menschen mit Behinderungen eine weitaus größere Rolle spielen und wesentlich präsenter sind, als es bei „Gesunden“ der Fall wäre.  Diese Grenzen zu erkennen, mit ihnen zu arbeiten, sie zu wahren, ist ein Lernprozess. Erst einmal stellt man irgendwann fest: Oh, da geht es jetzt nicht weiter! Und entweder findet man Lösungen, um die Grenze zu umgehen, zu überwinden oder das daraus resultierende Problem zu lösen… oder man lebt mit dieser Grenze und gesteht sie sich zu. Das ist etwas, das meiner Meinung nach gerade unsere heutige Leistungsgesellschaft lernen muss. Das hat nichts mit Aufgeben oder schwach sein zu tun. Sondern mit Selbstakzeptanz. Und gottverdammtem Realismus. Das geht nicht von heute auf morgen. In meinem Fall war das ein jahrelanger Prozess. Ich glaube, dieser wird auch nie ganz abgeschlossen sein.

Ich bin mittlerweile in der priveligierten (!) Situation, dass meine langjährigen Freunde diesen Prozess zu einem großen Teil begleitet haben, vielleicht sogar ein Stück weit mit involviert waren und hineingewachsen sind. Sie wissen genau, dass ich lange geplante Treffen manchmal absagen muss, auch wenn es mir noch so Leid tut. Dass ich mehr Pausen brauche, schneller erschöpft  bin, „spezielle“ Bedürfnisse habe. Diejenigen die nach dieser Erkenntnis (JA, war es tatsächlich!) neu hinzugekommen sind, wurden direkt über das „Wieso, weshalb, warum?“ aufgeklärt und machen ihre Sache bisher ziemlich großartig. <3

Dennoch stoße ich gerade im erweiterten Familien- und Bekanntenkreis häufig auf Unverständnis und leider auch Unverschämtheiten. Ja, richtig gelesen. Ich empfinde es mittlerweile als verdammt unverschämt, wenn Menschen mir erzählen, dass ich mich „doch nicht so anstellen“ soll, ich dies und das doch eigentlich echt mal hinkriegen müsste, sie „auch mal müde“ sind,  Andere mit einer Behinderung dies und jenes ja auch schaffen… Schön. Bringt mir nix. Und überhaupt habe ich mir das ja ausgesucht und es macht mir seit fast 24 Jahren einen unglaublichen Spaß, oft bei Unternehmungen nicht dabei sein zu können, Menschen relativ spontan versetzen zu müssen oder hektisch früher von Treffen mit Freunden oder Partys zu verschwinden, weil sie mich gerade tierisch auspowern oder ich die Energie dafür schlicht nicht mehr habe. Yep, ich könnte mir nichts Schöneres vorstellen. Mit seltsamen „Mut-Mach-Versuchen“ (?), komischen Vergleichen und Unterstellungen könnte ich Bücher füllen.

Ich habe absolut nichts dagegen, dass jemand meine Grenzen hinterfragt. Aber bitte respektvoll, mit dem Bewusstsein, dass sie real sind. Sie lassen sich weder wegdiskutieren, noch bringt es etwas, sie zu ignorieren und zu hoffen, dass sie sich so in Luft auflösen.

Grenzen sind so individuell wie real. Sie können sich sehr schnell verändern. Liebe Menschen, bitte bedenkt das. Habt die Grenzen eures Gegenübers auf dem Radar, scheut euch nicht, sie zu erfragen und respektiert sie.

 

Zurück auf Los

Vor drei Wochen wurde mir gekündigt.  Erst war ich schockiert, dann wütend. Aktuell bin ich sehr erleichtert, habe aber auch ziemliche Angst vor der Zukunft, weil ich aktuell noch nicht weiß, wie eine realistische Perspektive für mich aussehen kann. In sieben Wochen stehe ich wieder ohne Job da. Eins ist sicher: Kein Vollzeitjob mehr. Die letzten vier Monate haben mich an den Rand meiner Kräfte gebracht, auf die Dauer geht das nicht.

Zur Arbeit gehen, zusammenreißen, zusammenreißen, einfach immer weiter machen, sich ein Loch wünschen, in dem man sich vor diesen ganzen anstrengenden, nicht auszublendenden Reizen verstecken kann, einfach atmen, immer weiter machen… Überleben. So fühlt es sich an. Und dabei noch irgendwie so gut es geht seine Aufgaben erledigen. Mit einem Körper, der mit „acht Stunden Sitzen“ massiv unzufrieden ist und das zu allem Überfluss auch noch sehr deutlich und sehr kreativ zeigt. Und jeden Tag unglaublich müde ist.

Feierabend. Im Schnelldurchlauf durch den Supermakt, wenn unbedingt nötig. Zähneknirschend zur Physiotherapie, die nunmal sein muss, weil sonst ganz schnell gar nichts mehr geht. Dann endlich nach Hause und ins Bett fallen. Oft so übersättigt von Außenreizen, dass ich mit niemandem mehr reden will. Einkuscheln, Schlafen, Serien gucken, wenn noch aufnahmefähig genug dazu. Oder telefonieren mit ausgewählten tollen Menschen. Meistens erstmal schlafen. Irgendwann wieder aufstehen, etwas essen, das Allernötigste im Haushalt tun, um dann frühestens um 22.30 – Theorie! –  komplett erledigt wieder ins Bett zu fallen. Wohl wissend, dass der Wecker um 5.30 schon wieder klingelt.

Aufstehen. Meistens auf den letzten Drücker. Unglaublich müde. Duschen, Anziehen, Kaffee, Frühstück, wenn noch Zeit ist. Aus dem Haus. Neun-Stunden-Tag. Reize filtern, durchhalten, sehr langweilige Aufgaben erledigen, auf die ich mich kaum konzentrieren kann, weil meine weitere Einarbeitung schon vor Wochen gestoppt wurde. Unter den Bedingungen, die aktuell am Arbeitsplatz gegeben sind, kann ich meine Fähigkeiten nicht einsetzen, weil fast alle Energie dafür drauf geht, irgendwie durchzuhalten. Irgendwann endlich nach Hause, ins Bett fallen…. Und immer so weiter.

Okay. Wenn ich langfristig mein eingenes Geld verdienen will, ohne mich damit kaputt zu machen, brauche ich einen Job, der maximal 25 bis 30 Stunden umfasst. Maximal ein Zweierbüro. Ohne Durchgangstüren oder Ähnliches. Ist das nicht gegeben, dürfte ich diesen Job gar nicht erst antreten. Und oh, finanzieren möchte ich mich damit ja auch noch. Wenn irgendwie möglich ohne Hilfe vom Staat. Mit ’nem Bürojob. Ha, ha. Außerdem möchte ich wenigstens in NRW bleiben…. Prima. Ergibt also noch eine ganze Latte mehr Kriterien für die Suche als vorher. Unter der Voraussetzung „Deutschlandweit, Voll- oder Teilzeit“ zu suchen, hat ja schließlich nur neun Monate gedauert… Außerdem ist selbst dann noch nicht zu 100% sicher, dass ich den Job wirklich packe, weshalb ich am Liebsten erstmal nicht umziehen möchte. Sonst fehlen mir irgendwann echt…  tja… Wurzeln, glaube ich. Und ich fühle mich hier in meiner kleinen Wohnung ansonsten sehr, sehr wohl.

Ach herrje. Das wird alles sehr, sehr spaßig.

 

Ideen und Denkanstöße

Ich möchte ganz, ganz, GANZ unbedingt meinen Job behalten. Und die Wohnung. Vor allen Dingen aber auch meinen momentanen Wohnort, da die hiesige Infrastruktur für Menschen ohne Auto ziemlich großartig ist. Also habe ich gestern und heute mit verschiedensten Menschen gesprochen, die in meine bisherige Arbeit irgendwie involviert waren oder es noch immer noch sind. Eine dieser Personen war meine ehemalige Praktikumsanleiterin, die mir damals tatsächlich beibrachte, meine Grenzen wahrzunehmen, sie zu wahren, aber auch mit ihnen zu arbeiten. Und mich immer wieder herausforderte, dabei aber auch zu jeder Zeit die Bremse zog, wenn es nötig war.  Beim Telefonat mit ihr kamen großartige Denkanstöße heraus, die ich nun meiner Vorgesetzten erklären und ausprobieren muss.

Ich werde sinngemäß zitieren.

 

„Schalte unnötige Reize aus! Versuch mal, eine Zeit lang mit Ohrstöpseln zu arbeiten und das dann ganz langsam immer weiter zu reduzieren…“

Das klingt im ersten Moment total schräg und nicht wirklich sozial kompatibel, aber ich werd’s ausprobieren müssen. Denn das ist es, was mir hauptsächlich den Akku leer lutscht, mir meine Konzentration raubt und mich fertig macht. Aktuell sitze ich in einem sehr unruhigen Durchgangsbüro. Rechts und links von mir telefonieren meine Kollegen – oft sogar gleichzeitig. Jeder, der in die beiden benachbarten Abteilungen will, muss durch mein Büro laufen, um zu seinem Ziel zu kommen. Oft lässt derjenige dabei die Tür auf, die in den Flur führt, also ballern mir die akustischen Reize von dort auch noch vors Hirn. Weil ich diese Reize nicht filtern kann, nehme ich das immer so war, als würde der Telefonierende direkt neben mir stehen. Ein ewiges Gerede, Gelaber und Geblubber. Acht Stunden lang. Mein Gehirn ist so damit beschäftigt, das alles wahrzunehmen und nach seiner Wichtigkeit zu sortieren, dass zum Teil die Kapazitäten für andere Dinge fehlen. Meine Kollegen geben sich noch immer sehr viel Mühe mit meiner Einarbeitung. Das finde ich wirklich toll. Allerdings nehme ich dabei nicht immer alle Erklärungen zu 100% wahr, weil mir durch den permanenten Geräuschpegel einfach die Kapazität fehlt, alles aufzunehmen und zu verarbeiten. Das führt dann wieder zu teilweise sehr seltsamen und unnötigen Fehlern meinerseits, die verständlicherweise für Unmut unter den Kollegen sorgen… :/

Also schreib alles mit, was man dir erklärt. Wirklich alles.

Muss ich tun. Allein schon als Absicherung für mich selbst.

Ich versuche mittlerweile – so „unauffällig“ wie es eben geht – Kommunikation zu vermeiden, weil es auch sehr anstrengend ist, andauernd Smalltalk zu betreiben. Oder ich versuche Probleme erstmal selbst zu lösen, obwohl ich auch einfach kurz nachfragen könnte. Natürlich ist das sehr ungünstig. Bis gestern sah ich allerdings keine andere Möglichkeit…
Wenn ich abends manchmal noch ein kleines Bisschen länger bleibe, um noch eine Aufgabe fertig zu stellen und alles still ist, atmet mein Gehirn auf und ich könnte tatsächlich noch ein paar Stunden weiter arbeiten. Gefühlt könnte ich dann Berge versetzen und Bäume ausreißen. Ungelogen.

Du wirst nie schnell arbeiten können. Allein schon von der Motorik her nicht. Das hätte denen aber im Vorstellungsgespräch und beim Probe arbeiten auffallen müssen.

Sehr beruhigend, dass das jemand, der mich sehr gut kennt, genau so sieht. Auch wenn’s natürlich keine „neue“ Erkenntnis ist…

Und das Wichtigste zum Schluss:

Es liegt NICHT an Dir! Wie ich dich kenne, reißt Du Dir den Arsch auf. Deine Behinderung setzt Dir Grenzen, die sie akzeptieren müssen, wenn sie dich beschäftigen wollen.

Danke.

 

Alternativlos?

Nächste Woche mache ich diesen Job zwei Monate lang. Das ist wirklich nicht viel, ich weiß. Aber ich habe das Gefühl, dass das so nicht mehr weiter geht. Mein Körper hängt auf der „Yay, Psychsosomatik ist die Lösung aller Probleme!“-Schiene. Mir wird regelmäßig und aus heiterem Himmel so schwindelig, dass ich Minuten lang nichts anderes mehr machen kann, als auf meinem Stuhl zu sitzen und mir immer wieder selbst zu versichern, dass sich die Welt um mich herum nicht dreht… DieseWoche hat’s mich drei Tage lang völlig ausgeknockt. Ist alles nichts Neues für mich. Ist aber auch ein typisches „Hilfe, Überforderung!“-Signal. Mit Sirenen und roten Blinklichtern. Ich gehe komplett auf dem Zahnfleisch. Und ich muss noch viel mehr auf mich aufpassen. So sehr, dass es mit einer „normalen“ 40-Stunden-Woche nicht mehr vereinbar scheint. Die Ausbildung war ebenfalls ein permanentens „Geht. Irgendwie.“ Ich wusste aber: Wenn ich das drei Jahre lang durchhalte, habe ich eine abgeschlossene Berufsausbildung… Also bin ich regelmäßig umgefallen, wieder aufgestanden und hab mich weitergeschleppt. (Drama, Drama!)

Wenn ich diesen Job noch zehn Monate so mache, wie er jetzt ist, bin ich ziemlich allumfassend am Arsch. Und habe im Endeffekt nichts weiter davon als die ach so sehr gewünschte Berufserfahrung, da man mir von vornherein klar machte, dass eine Entfristung meiner jetzigen Stelle nicht vorgesehen ist. Und überspitzt gesagt kann ich sie dann vermutlich erstmal nicht für weitere Bewerbungen nutzen, weil ich mich erstmal regenerieren muss.  Die Arbeitszeit zu reduzieren ist bei meinem Gehalt nicht möglich. Ich weiß, dass es eventuell Möglichkeiten zurFinanzierung meines Lebensunterhalts gäbe, befürchte aber, diesebezüglich schon wieder durch alle Raster zu fallen…

Natürlich hatte die Neuropsychologin in der Reha damals sowas von Recht. „Wenn Sie Vollzeit arbeiten, müssen Sie ununterbrochen mit voller Kraft kompensieren. Was Sie auch wieder zusätzlich Kraft kostet…“ Bloß einen Lösungsvorschlag hatte sie nicht. Tja nun. Also sitz ich jetzt hier. Mit Vollzeit-Job, aber roten Alarm-Blinklichtern im Kopf.

Bravo, Wusel!

Nächste Woche werde ich meiner Hausärztin  mal diesen ganzen Krempel schildern und schauen, was sie für eine Idee hat.