Schaut man ins Internet, findet man gefühlt abertausende Foren und Gruppen, die sich mit meinem Behinderungsbild beschäftigen. Das ist ja eigentlich eine gute Sache, könnte man denken. Tja, aber auch nur eigentlich. Denn in diesen Foren sind zumeist überwiegend sie zu finden: Mütter mit betroffenen Kindern im Kleinkind-, Kindergarten- oder höchstens Grundschulalter, beziehungsweise älteren Kindern, die sich behinderungsbedingt nicht selbst äußern können. Dann gibt es noch die andere Seite, beispielsweise ehemalige Frühgeborene, die keinerlei Beeinträchtigungen zurückbehalten haben und somit auch kein Bedürfnis nach Austausch darüber.

Und es gibt uns. Mich. Einige meiner Freunde. Wir leben nach wie vor mit den Auswirkungen der zu frühen Geburt. Jeder anders, jeder „unterschiedlich schwer“. Viele von uns leben mittlerweile komplett eigenständig. Und dennoch haben wir immer noch mit den unterschiedlichsten Beeinträchtigungen zu tun. Die Einen mehr, die Anderen weniger.

Ich komme mit meinen Einschränkungen relativ gut zuerecht. Gerade im Moment nerven sie mich zwar gewaltig, haben mein Leben in der letzten Zeit ziemlich umgekrempelt, mir den Stinkefinger gezeigt und sind oft echt anstrengend, aber es lässt sich mit ihnen leben.

Das Problem an der Sache: Die deutsche Fachliteratur kennt ebenfalls nur die bereits oben erwähnten Personengruppen. Den spezifischen Symptomen und Problemen von Jugendlichen und Erwachsenen  mit  Cerebralparese wird so gut wie keine Bedeutung beigemessen. Für eine wirklich spezifische Beratung und Behandlung muss mensch auch als Erwachsener einen Kinderneurologen konsultieren. Selbst „normale“ Vertreter dieser Fachrichtung sind oftmals völlig überlaufen und können sich vor neuen Patienten kaum retten. Da ist es natürlich sehr einfach, bei einem noch mehr spezialisierten Arzt einen Termin zu bekommen. Ahahaha.

Als erwachsener, eigenständig lebender Mensch muss ich oft beweisen, dass ich etwas trotzdem kann. Wenn diese Tatsache dann endlich mal in mir wichtigen Köpfen angekommen ist, sind die Gesichter umso schockierter, wenn irgendetwas doch mal nicht „normal“ funktioniert. „Wieso arbeitest du im Moment nicht? Du kannst doch alleine wohnen!“ Hmhm. Jaja. Im Haushalt kann ich jedoch selbst entscheiden, wann ich etwas mache, mir meine momentan leider ziemlich begrenzten Energiereserven einteilen und muss nicht gegen sie arbeiten, sondern kann es mit ihnen tun. Wenn etwas heute nicht geht, geht es vielleicht morgen. Meine Physiotherapeutin ging diese Woche aus irgendeinem Grund ungefragt davon aus, ich würde im ambulant betreuten Wohnen leben… Leider kam ich nicht mehr dazu, sie zu fragen, wie sie zu dieser Annahme kommt. Die Antwort hätte mich sehr interessiert. Wenn ich sie erhalte, baue ich sie vielleicht noch hier ein, mal sehen. 

Durchsucht man die deutsche Fachliteratur explizit nach Erwachsenen mit Cerebralparese – ja, das Thema ist ziemlich speziell! – findet man bis auf Therapie, Therapie, Therapie! quasi nichts. Es scheint, als hätten Erwachsene mit diesem Behinderungsbild – und generell mit Behinderungen! –  doch bitte unauffällig  von der Bildfläche zu verschwinden oder sich soweit der „Norm“ anzupassen, dass keine „besonderen“ Bedürfnisse mehr vorhanden sind, denn das ist ja so kompliziert.

Liebe Wissenschaft, liebe Medien, bitte seht uns! Wir sind da, wir sind Viele, wir sind real. Es gibt nicht nur Schwarz oder Weiß, die vielen Abstufungen von Grau dazwischen sind auch sehr wichtig. Das Spektrum ist riesig!